submenu

Inspiratie voor samenleven met de ziekte van Parkinson - 29/10/2019

Positief realisme

Nood aan wat positieve energie? Dan wil je Patrick en Anne-Marie Demoucelle leren kennen. Hoewel parkinson hun leven 14 jaar geleden helemaal door elkaar schudde, verstaan zij de kunst om het leven te blijven omhelzen. En anderen te inspireren om hetzelfde te doen.

Wanneer deed parkinson zijn intrede in jullie leven?

Patrick: ‘Het begon in 2005 met een vreemde pijn in mijn linkerarm die maar niet wegging. Eerst dacht men aan een tenniselleboog. Tot de scan duidelijk maakte dat het parkinson was. Die diagnose kreeg ik op mijn veertigste verjaardag, 14 jaar geleden. Mijn ziektebeeld is geëvolueerd, vandaag neem ik 10 tot 12 pilletjes per dag, zodat ik drie tot vier uur per dag een ‘normaal’ leven kan leiden. Met dat verschil: wat voor jou ‘normaal’ is, ervaar ik als schitterend.’

Opvallend is dat je de voorbije 5 jaar deelnam aan de ‘20 kilometer door Brussel’. Wat wil je daarmee bewijzen?

Patrick: ‘Ik wil aantonen dat iedereen zo’n prestatie kan neerzetten.’
Anne-Marie: ‘Patrick wil mensen inspireren. Ik vind het knap dat hij zijn grenzen kent. Dit jaar heeft hij 14 kilometer gelopen. Dat was het beste dat hij van zichzelf kon geven. Maar dat hij daarin geslaagd is, geeft hem positieve energie. Ik zag dezelfde glimlach op zijn gezicht als toen hij de eerste keer de 20 kilometer gelopen had.’

De negatieve aspecten van de ziekte lijken jullie levensenergie niet aan te tasten.

Patrick: ‘Er zijn momenten dat ik het moeilijk heb, of dat ik huil. Je mag niet vergeten dat parkinson een degeneratieve ziekte is. Je gaat achteruit. Maar gelukkig zijn er ook de micromomenten van intens geluk waaruit ik veel energie put.’ Wat doet parkinson met een relatie?
Anne-Marie: ‘De verandering gebeurt gradueel. Er zijn momenten waarop ik voor Patrick moet zorgen. Maar vergis je niet, er zijn ook situaties waarin ik steun bij hem zoek. Als we een dipje hebben, kunnen we bij elkaar terecht voor wat positieve energie. Dat is een constante gebleven in onze relatie.’

Wat zijn jullie bronnen van positieve energie?

Patrick: ‘Naast Anne-Marie en mijn kinderen zijn dat de zon, het licht, de kleuren en de natuur. Ik voel me meer verbonden met de aarde, de hemel en de mensen om me heen. Mijn geloof in de mens is trouwens toegenomen.’

Ook in de polariserende tijden waarin we leven?

Anne-Marie: ‘We hebben de voorbije jaren zo veel positieve dingen rondom ons gezien. De vriendelijke gebaren die wij hebben vastgesteld, doen me meer dan ooit zeggen dat mensen goed voor elkaar willen zijn en elkaar willen helpen.’
Patrick: ‘Love life. Love yourself. Love others. Love the future. Zo kan je onze visie op het leven samenvatten.’

Dat lijkt geen makkelijke opgave. Zeker op momenten dat het in je leven niet meezit.

Anne-Marie: ‘Toch loont het de moeite om het positieve te blijven zien. Het is het risico waard om in te zetten op hoop. Want wat is hoop? Dat is nadenken over iets wat je kan creëren en waar je naartoe wil. Als je die richting vindt, kijk je met een andere blik en kan je weer de schoonheid van het leven zien.’

Jullie geven regelmatig lezingen over parkinson?

Patrick: ‘Wij willen een stem zijn voor iedereen die met parkinson te maken heeft en we willen fondsen werven om een oplossing voor de ziekte van Parkinson te vinden.’
Anne-Marie: ‘Daarom hebben we de Demoucelle Parkinson Charity opgericht. Via een positief project willen we de uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt, aangaan.’

Jullie geven samen lezingen in de bedrijfswereld. Hoe wordt jullie verhaal daar onthaald?

Patrick: ‘We leren mensen groeien. Progressie maken. En dat terwijl ik achteruitga. Een contradictie, maar een gegeven dat ik aanvaard heb. Ik heb het privilege gehad heel mijn leven kennis te verzamelen. Die kennis wil ik nu delen. Mijn tijd is gekomen om terug te geven.’
Anne-Marie: ‘Ik stel vast dat het verhaal van Patrick heel wat losmaakt bij mensen. De manier waarop hij met tegenslag omgaat, doet hen stilstaan en luisteren naar wat hij te vertellen heeft.’
Patrick: ‘Mijn stem heeft minder kracht dan vroeger en toch luisteren mensen aandachtiger naar mij dan in mijn jongere jaren.’
Anne-Marie: ‘Patricks verhaal doet de maskers afvallen. Zijn openheid en kwetsbaarheid zorgen ervoor dat mensen veel sneller benoemen waarmee ze zitten. Daardoor worden zaken makkelijker bespreekbaar, en kan je sneller tot de kern en dus ook tot oplossingen komen.’

Hoe is jullie kijk op het leven de voorbije jaren veranderd?

Patrick: ‘Vroeger was mijn focus succes. Nu is het geluk. Dingen doen die je voldoening geven, dat is waar het om gaat. Die vind je niet door allerlei uiterlijkheden die met succes gepaard gaan te verzamelen, maar door naar je innerlijke kompas te luisteren.’
Anne-Marie: ‘Als je met een ziekte als parkinson geconfronteerd wordt, ga je steeds meer beseffen waar het in essentie om gaat. Ik durf te stellen dat een leven dat aansluit bij je waarden, je dichter bij je geluk zal brengen dan een flitsend, succesvol leven. De voorbije jaren zijn de connecties met andere mensen een steeds belangrijkere rol gaan spelen in ons leven.’
Patrick: ‘Als je alleen voor succes gaat, word je een dwaze gelukkige. Maar let op, ik heb veel begrip voor mensen die zo in het leven staan. Ik heb zelf jaren zo geleefd.’

Hoe kijken jullie naar de toekomst?

Patrick: ‘Ik ben me er heel erg van bewust dat er een einde in zicht is. Met parkinson stijgt je kans op overlijden. De positieve kant daarvan is dat ik nog veel wil realiseren en daarbij geen tijd wil verliezen. Zoals het genereren van meer fondsen waarmee we het onderzoek naar een geneesmiddel tegen parkinson kunnen versnellen.’
Anne-Marie: ‘Dit leven is een tijdelijk verhaal. Dat maakt dat we onze geluksmomenten intenser beleven. Ondertussen hebben we geleerd dat het leven je met allerlei verrassingen kan bombarderen. We laten ons daardoor vooral niet verslaan, maar bieden een krachtig wederwoord met positief realisme.’

Tekst: Nathalie Dirix
Foto: Tine De Wilde
Uit: Lijsterbes november 2019